Wasze historie

Czasami dostaje od Was listy w mailach ze wzruszającymi historiami. Stwórzmy tutaj takie miejsce gdzie możemy się dzielić naszym bagażem doświadczeń a może komuś tym pomożemy ;)
Będę tutaj zamieszczać Wasze listy a i Wy również w komentarzach piszcie o waszej drodze od diagnozy do leczenia ;)
Mail od Pani Anety:
 Witam
> Nasz synek też urodził się z zarośniętym odbytem  miał tą wadę z cięższych więc jego zwieracze może nie działają w 100% jak powinny ale na pewno w jakimś stopniu działają. Do niedawna Filipek robił nawet do 10 kupek dziennie piszę kupek ponieważ były one małe ( nie popuszczanie) i do tego miał bardzo często biegunki. Teraz ma prawie 4 latka bo kończy w listopadzie i czasami woła, a czasami nie. Też zapisaliśmy go do przedszkola ale ja zakładam mu majteczki i jest tak że przeważnie 2-3 pary dostaję z powrotem. Są dni kiedy woła. Zwłaszcza jak mu się coś obieca albo jak czymś postraszy. A są dni kiedy można i prosić i przypominać co rusz a zrobi w majteczki. Jeździliśmy z nim też do różnych specjalistów ostatnio jeździmy do gastrologa ponieważ miała nawracające biegunki i nawet byliśmy w szpitalu, gdzie po badaniach kału okazało się ze miał gronkowca. Nawet ostatnio pojechaliśmy do innej Pani doktor chirurg ponieważ chciałam poznać opinię jej i powiedziała że u takich dzieci jak nasze to czas, że one zawsze później wołają, że muszą uczyć się samych siebie i na pewno stosować odpowiednią dietę. A mam pytanie czy mieliście takie badanie balonikiem zapomniałam jak ono się nazywa? Oraz jakie kupki robi Pani syn. Bo mój ma wąskie wejście do odbytu i są takie cienkie jak mały palec u ręki a do tego takie spłaszczone. Nasza doktor która nas prowadzi mówi że tak musi być, a ta druga u której byliśmy mówi że powinniśmy jeszcze hegarować, żeby poszerzyć. I już nie wiemy co robić czy jeszcze jechać do jakiegoś innego lekarza. A wy u kogo się leczycie - leczyliści jak to u Was wygląda?
> proszę o porady, czy byliście lub jesteście rehabilitowani?

Historia Pauli:
Mamo Kai , mój synek urodzil sie jak juz pisalam bez odbytu, po porodzie widzialam go tylko przez 2 minuty jak mi go przywiezli w kosmicznym inkubatorze, przez 2 godziny po urodzeniu neonatolodzy + genetyk obdzwaniami najwieksze specjalistyczne kliniki gdzie by malego przetransportowac. 
Po 2 godzinach moj syn byl juz w karetce i przewieziony do najwiekszej specjalistycznej kliniki dzieciecej w Buenos Aires. Natychmiast operowano Tomka , operacja trwala 8 godzin. Ma plastyke odbytu czyli rekonstrukcje czy raczej wytworzenie odbytu. Po 2 tygodniach zaczelo sie hagerowanie. 
Pierwszy raz pokazali mi w klinice , chirurg ktory operowal Tomka pokazal mi jak to robic , 2 x dziennie po 10 min. 
Pierwsze zabiegi to maly wyl i ja tez. Moja rodzina wychodzila z domu zeby tego nie slyszec. 
Ale jak mi powiedziano to nie jest bolesne to tylko przeszkadza. 
Wiec zalana lzami pakowalam hager 2 tygodniowemu noworodkowi. Doszlismy do 13 przez 6 miesiecy. 
w tym czasie kontrole raz w tygoniu u Colporoktologa. Udalo sie. 
po 6 miesiacach bylo wszystko rozciagniete. 
Wiem , ze hagerowanie sie zle kojarzy ale to nie jest bolesny zabieg dla malucha. 
Po jakis 3 tygodniach moj syn w ogole nie zauwazal co robimy , nie reagowal. bawil sie czyms w lapkach co miual w czasie gdy ja odliczalam 10 minut:)
wiec nie nalezy sie bac. 
Trzeba za to bardzo pilnowac kupek... u mnie w domu kupa to najwazniejsze wydarzenie:)
nie wolno dopuszczac zeby dziecko nie wyproznialo sie przez 2 dni 
2 dni to max.
Jak nie daje rady sam to czopek glicerynowy. 
Dieta , to najwazniejsze 
u mnie sliwki to najwazniejsze co moze byc dla syna . 
zadnego ryzu , kasz itd. 
duzo by pisac:) ale glowa do gory!
Pozdrawiam cie serdecznie 
Paula