Wasze historie

Czasami dostaje od Was listy w mailach ze wzruszającymi historiami. Stwórzmy tutaj takie miejsce gdzie możemy się dzielić naszym bagażem doświadczeń a może komuś tym pomożemy ;)
Będę tutaj zamieszczać Wasze listy a i Wy również w komentarzach piszcie o waszej drodze od diagnozy do leczenia ;)
Mail od Pani Anety:
 Witam
> Nasz synek też urodził się z zarośniętym odbytem  miał tą wadę z cięższych więc jego zwieracze może nie działają w 100% jak powinny ale na pewno w jakimś stopniu działają. Do niedawna Filipek robił nawet do 10 kupek dziennie piszę kupek ponieważ były one małe ( nie popuszczanie) i do tego miał bardzo często biegunki. Teraz ma prawie 4 latka bo kończy w listopadzie i czasami woła, a czasami nie. Też zapisaliśmy go do przedszkola ale ja zakładam mu majteczki i jest tak że przeważnie 2-3 pary dostaję z powrotem. Są dni kiedy woła. Zwłaszcza jak mu się coś obieca albo jak czymś postraszy. A są dni kiedy można i prosić i przypominać co rusz a zrobi w majteczki. Jeździliśmy z nim też do różnych specjalistów ostatnio jeździmy do gastrologa ponieważ miała nawracające biegunki i nawet byliśmy w szpitalu, gdzie po badaniach kału okazało się ze miał gronkowca. Nawet ostatnio pojechaliśmy do innej Pani doktor chirurg ponieważ chciałam poznać opinię jej i powiedziała że u takich dzieci jak nasze to czas, że one zawsze później wołają, że muszą uczyć się samych siebie i na pewno stosować odpowiednią dietę. A mam pytanie czy mieliście takie badanie balonikiem zapomniałam jak ono się nazywa? Oraz jakie kupki robi Pani syn. Bo mój ma wąskie wejście do odbytu i są takie cienkie jak mały palec u ręki a do tego takie spłaszczone. Nasza doktor która nas prowadzi mówi że tak musi być, a ta druga u której byliśmy mówi że powinniśmy jeszcze hegarować, żeby poszerzyć. I już nie wiemy co robić czy jeszcze jechać do jakiegoś innego lekarza. A wy u kogo się leczycie - leczyliści jak to u Was wygląda?
> proszę o porady, czy byliście lub jesteście rehabilitowani?

Historia Pauli:
Mamo Kai , mój synek urodzil sie jak juz pisalam bez odbytu, po porodzie widzialam go tylko przez 2 minuty jak mi go przywiezli w kosmicznym inkubatorze, przez 2 godziny po urodzeniu neonatolodzy + genetyk obdzwaniami najwieksze specjalistyczne kliniki gdzie by malego przetransportowac. 
Po 2 godzinach moj syn byl juz w karetce i przewieziony do najwiekszej specjalistycznej kliniki dzieciecej w Buenos Aires. Natychmiast operowano Tomka , operacja trwala 8 godzin. Ma plastyke odbytu czyli rekonstrukcje czy raczej wytworzenie odbytu. Po 2 tygodniach zaczelo sie hagerowanie. 
Pierwszy raz pokazali mi w klinice , chirurg ktory operowal Tomka pokazal mi jak to robic , 2 x dziennie po 10 min. 
Pierwsze zabiegi to maly wyl i ja tez. Moja rodzina wychodzila z domu zeby tego nie slyszec. 
Ale jak mi powiedziano to nie jest bolesne to tylko przeszkadza. 
Wiec zalana lzami pakowalam hager 2 tygodniowemu noworodkowi. Doszlismy do 13 przez 6 miesiecy. 
w tym czasie kontrole raz w tygoniu u Colporoktologa. Udalo sie. 
po 6 miesiacach bylo wszystko rozciagniete. 
Wiem , ze hagerowanie sie zle kojarzy ale to nie jest bolesny zabieg dla malucha. 
Po jakis 3 tygodniach moj syn w ogole nie zauwazal co robimy , nie reagowal. bawil sie czyms w lapkach co miual w czasie gdy ja odliczalam 10 minut:)
wiec nie nalezy sie bac. 
Trzeba za to bardzo pilnowac kupek... u mnie w domu kupa to najwazniejsze wydarzenie:)
nie wolno dopuszczac zeby dziecko nie wyproznialo sie przez 2 dni 
2 dni to max.
Jak nie daje rady sam to czopek glicerynowy. 
Dieta , to najwazniejsze 
u mnie sliwki to najwazniejsze co moze byc dla syna . 
zadnego ryzu , kasz itd. 
duzo by pisac:) ale glowa do gory!
Pozdrawiam cie serdecznie 
Paula

Po ostatniej wizycie.....

Witajcie;)
Po krótkiej przerwie postanowiłyśmy uspokoić sympatyków naszego bloga;)
U nas wszystko się uspokoiło dzięki diecie i wyeliminowaniu głównie słodyczy i ryżu.
Wiadomo są lepsze dni jak i gorsze ale generalnie jest ok.
Kaja załatwia się już sama w toalecie i nie potrzebuje już pampersów- chodzi nawet kilka razy dziennie na kupkę co nas bardzo cieszy:)
Po ostatniej wizycie u chirurga Dr Śpiołka same dobre wieści!!! Wszystko w porządku i kontrola dopiero w przyszłym roku jeśli nic w między czasie nie będzie się działo...

Najważniejsze dla nas momenty już za nami można powiedzieć a więc:

• okres 2 i pół roku gdzie dziecko dostaje sygnał do mózgu ze musi się załatwić i kontroluje to.
• brak infekcji układu moczowego
• brak popuszczania stolca i brudzenia
• zatwardzenie- może nie brak ale sporadycznie ;)

Za długo było dobrze.....

Witam po długiej przerwie....
Dawno tutaj nie pisałam bo myślałam, że wszystko mamy za sobą....
Córka rośnie jak na drożdżach, ma już ponad 2 latka i sądziliśmy, że temat dupki już dawno za nami.
Jakże się myliłam... W ostatnim miesiącu pojawiły się twarde kupki jednak robiła je bez problemu; były zbite takie "kozie bobki"  i nic by nie było może w tym dziwnego jakby od 2 tyg nie chodziła po domu i wołała "ała boli" i łapie się za dupkę.  Po takim ataku poszliśmy do pediatry, kazała dać Lactulozum i dietę no i po kilku dniach było lepiej....Wczoraj znów chodziła i płakała,że ją dupka boli ....Co prawda dostała troszkę słodkiego bo też bądźmy ludźmi- to tylko dziecko.
Jutro mamy kontrolę u chirurga i jestem ciekawa co powie....Chodzę z duszą na ramieniu a po nocach plącze analizując każdy możliwy scenariusz ;( 
Jutro się odezwę co i jak a do tego czasu trzymajcie kciuki!

Decyzja podjęta? na to wygląda...

Umyślnie piszę zielonym kolorem gdyż to kolor nadziei a nadziei tej jest dużo bo byliśmy u kolejnego lekarza ( bardzo szanowana Pani Ordynator ch. dz.) któy zaaplikował nam kolejne dobre wieści :)

Pani Doktor długo przyglądała się wynikom po czym stwierdziła że chce obejrzeć dziecko.

Badała również długo i uważnie- włożyła palec do odbytu (czy jest szeroki i rozciągliwy , później zrobiła to samo rozchylając pochwę (by spr czy nie ma widocznej przetoki), obszczypała okolice odbytu (w celu spr gdzie znajdują się mięśnie około odbytnicze) itp. 

Po oględzinach zaczęliśmy rozmowę... Pani Dr powiedziała " z racji tego że jestem chirurgiem jestem za operowaniem (cisza) ale tu nie ma czego operować".

Opowiedziała nam że nie wyobraża sobie jakby taka operacja miała wyglądać ponieważ jest "dziurka" pochwy, "dziurka" odbytu wokół niego kompleks zwieraczy i niżej kość ogonowa i jeżeli by przenieść odbyt niżej to nie starczyło by miejsca na ułożenie mięśni bo niżej jest owa kość(czy jakoś tak). 

Podważyła również diagnozę na wypisie jako że nie widzi żadnej przetoki!!!!

Tak wiec podsumowując stwierdziła, że operacja nie jest wskazana bo może mieć nieopisane skutki. Lepiej troszkę poczekać bo jesteśmy na dobrej drodze (gdyż nie ma brudzenia, zaparć, infekcji, itp) i ona sądzi że mała jest zdrowym dzieckiem i tego się trzymajmy :)

              Tak więc podjeliśmy decyzję, że rezygnujemy z operacji czy to wyjdzie nam wszystkim na korzyść? 

      - zobaczymy....

Jednak nikt nam nie dał gwarancji, że po operacji było by dobrze. 

Jestem dobrej mysli!!!

Światełko w tunelu....

No cóż kolejna wizyta u kolejnego chirurga dziecięcego... a wyglądało to tak:

Pan Doktor przywitał nas bardzo życzliwie, wysłuchał naszych wątpliwości, zapoznał się z dokumentacją medyczną Kai i kończąc ją czytać powiedział tak: "na podstawie wypisu i tych dokumentów z tego co widzę operacja jest konieczna...."

Nogi się pode mną ugięły i pomyślałam sobie a jednak....

Lekarz przeszedł do badania i oceny krocza i po ściągnięciu malutkiej pampersa mówi: 

"ale co ja mam tu sprawdzać??? tu wszystko jest w porządku. Co prawda ma dziurki bardzo blisko siebie ale to jest na granicy normy. Ja bym z tym nic nie robił, widocznie TAKA KAI URODA".

Poza tym Doktor nam powiedział, że nawet jeżeli poddamy ją operacji teraz to nikt nam nie zagwarantuje, że będzie dobrze bo może mieć "dziury" daleko od siebie ale np. nie będzie trzymać stolca ;/

Mała miała też usg w celu ceny pęcherza i dróg moczowych a przy okazji wyszło, że mamy powiększoną śledzionę  którą warto skontrolować za jakiś czas ale to taki szczegół bo nie i tym mowa ;p

Usilnie próbuje sobie przypomnieć co Pan Doktor jeszcze mówił ale z tym wulkanem energii na kolanach (czyt. Kaja) to jest bardzo trudne.....

                      Dziś się troszkę zmartwiłam bo natknęłam się przypadkiem na forum gdzie pisano o hegarowaniu odbytu u dzieci :(

Większość mam opisywała jakie ciężkie to są chwile dla dziecka jak i dla nich... niestety bywa tak, ze kalibracja jest bolesna dla dzieciaczka i tak wybiegając w przód myślami nie wiem jak bym miała dać sobie radę patrząc na ból i łzy mojego pełnego radości (jak dotąd ) dziecka......

                        Mam też dobre wieści bo mąż dzwonił do mnie informując, że umówił nas w sobotę na konsultacje u jednego chirurga a i ja dziś zapisałam Kaje do prywatnej Kliniki celem konsultacji u bardzo dobrego chirurga dziecięcego.

                        Tak więc działamy, działamy by podjąć najlepszą decyzje....

Poszukuje.....

Jak już wcześniej wspominałam poszukuje mam dzieci, dotkniętych wadą odbytu z przetoką odbytniczo- kroczową lub podobną, samych chorych lub lekarzy, którzy mogliby podzielić się swoimi doświadczeniami, poradą a nawet wsparciem. 

Cały czas myślę czy poddać dziecko takiej ciężkiej operacji...
Proszę o kontakt.